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ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS RELACIONADAS MANUAL DEL CUIDADOR PRIMARIO
Edición Revisada y Actualizada  CLUB ALZHEIMER Medellín Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias Relacionadas AUTOR Dr. J. Montoya Carrasquilla ÍNDICE 1. EL COMIENZO: DIFERENCIAS DESDE UN PRINCIPIO, 5 Patrones de cambio con la edad en las aptitudes mentales 2. DEMENCIA, 13 Requerimientos mínimos para el diagnóstico de cualquier tipo de demencia CRITERIOS DIAGNÓSTICOS (CIE-10) 3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL, 15 4. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA), 16 CRITERIOS DIAGNÓSTICOS (DSM-IV) CRITERIOS DIAGNÓSTICOS NINCDS/ADRDA, 17 CRITERIOS DIAGNÓSTICOS CIE-10, 18 4.1. BIOLOGÍA, 19 4.2. ETIOLOGÍA Y CLASIFICACIÓN, 24 4.3. EPIDEMIOLOGÍA, 28 4.4. COSTO, 31 4.5. FACTORES DE RIESGO, 31 4.5.1. Factores de Riesgo Bien Establecidos, 31 4.5.2. Probables Factores de Riesgo, 31 4.5.3. Factores de Riesgo Controvertidos, 33 4.6. NEURODEGENERACIÓN Y EA, 35 4.6.1. Acumulación de agregados de proteínas como un evento primario de inicio de la enfermedad, 36 4.6.1.1. Mecanismos de la agregación, 37 4.6.1.2. Otros agregados de proteínas, 38 4.6.1.3. Aproximación terapéutica para inhibir la acumulación de agregados, 38 4.6.2. Iniciadores o disparadores de la neurodegeneración y mecanismos conocidos de muerte neuronal, 38 4.6.3. Inflamación y Radicales Libres en EA, 39 4.6.4. Control de la muerte celular, 45 4.6.4.1. Las Caspasas (Cp) como ejecutoras de la muerte celular, 46 4.6.4.2. Presenilinas y apoptosis, 48 4.6.5. Necrosis y neurodegeneración, 48 4.6.6. Neuroprotección (exógena e intracelular), 49 4.7. OTRAS DEMENCIAS Y EL DELIRIUM (TCA), 50 4.7.1. Enfermedad de Pick (Ep), 50 4.7.2. Depresión (Pseudodemencia Depresiva), 51 4.7.3. Demencia Vascular (Dv), 52 4.7.4. Demencia en la Enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (ECJ), 56 4.7.5. Demencia en la Enfermedad de Huntington (EH), 58 4.7.6. Demencia en la Enfermedad de Parkinson (Dep), 60 4.7.7. Demencia en el SIDA (DeSIDA), 60 4.7.8. Demencia con Cuerpos de Lewy (DCL), 61 4.7.9. Demencia en Otras Enfermedades, 65 4.7.10. Síndrome Amnésico Orgánico, 66 No inducido por alcohol u otras sustancias psicoactivas 4.7.11. Delirium (Transtorno Confusional Agudo), 67 4.8. TRASTORNO COGNITIVO SECUNDARIO A MEDICAMENTOS, 74 4.8.1. Delirium, 75 4.8.2 Factores de riesgo de DeM, 76 4.8.3. Síntomas relacionados con el DeM, 76 4.8.4. Estrategia para recudir la incidencia del TCM, 76 4.8.5. Demencia persistente inducida por sustancias (DiS), 77 4.8.6. Medicamentos asociados con el TCM, 77 4.9. PROCESO DE DIAGNÓSTICO, 81 4.10. EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA, 82 4.11. IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO PRECOZ, 85 4.11.1. Trastorno Cognitivo Leve (TCL), 86 4.11.2. Marcadores bioquímicos y neuroimagen para el diagnóstico precoz, 87 4.12. ETAPAS O FASE DE LA EA, 90 4.13. TRATAMIENTO DE LA EA EN ATENCIÓN PRIMARIA, 91 4.13. 1. PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN EN EA, 92 4.13.2. REHABILITACIÓN EN LA EA, 92 4.13.3. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO, 92 4.13.3.1. Modulación del sistema colinérgicos, 93 4.13.3.2. Modulación de otros sistemas neurotransmisores, 97 4.13.3.3. Factores de crecimiento neurotrófico, 97 4.13.3.4. Disminución de la reacción celular a la neurodegeneración, 98 4.13.3.5. Fármacos que reducen el estrés oxidativo, 98 5.13.3.6. Estrategia terapéutica sobre la PPA, la vía beta-amiloidogénica y otros tratamientos, 99 4.13.3.7. Inmunización con AB, 100 4.13.4. Tratamiento del trastorno funcional, 102 4.13.5. Tratamiento de las manifestaciones psiquiátricas, 102 4.14. ENFERMEDAD MÉDICA, DOLOR Y DEMENCIA, 106 4.14.1. Evaluando la capacidad del paciente para tomar decisiones, 106 4.14.2. Problemas con la adherencia al tratamiento, 107 4.14.3. Comunicación de los efectos secundarios, 107 4.14.4. Riesgo-Beneficio, 108 4.14.5. Dolor y demencia, 108 4.14.6. Demencia en fase terminal, 110 4.14.7. Antecedentes de los cuidados paliativos, 111 4.15. FAMILIA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, 132 4.15.1. Organización y funcionamiento familiar, 134 4.15.2. La familia como unidad de cuidado primario, 135 4.15.3. Comunicación intrafamiliar, 136 4.15.4. Buscando soluciones, 137 4.15.5. La familia como cuidadora, 139 4.15.5.1. Formar un equipo, 139 4.15.5.2. Trabajo en equipo, 144 4.16. ESTRÉS DE LOS CUIDADORES, 145 4.16.1. Los cuidadores, 146 4.16.2. Preparándose para ser cuidador, 147 4.16.3. Signos de estrés en el cuidador, 149 4.16.4. Algunos consejos generales, 152 4.17. PROBLEMAS CONDUCTUALES, 154 4.17.1. Negando y disimulando las pérdidas de memoria, 155 4.17.2. Obstinación, 156 4.17.3. Síndrome del sol poniente o crepuscular, 157 4.17.4. Vagabundeo, 157 4.17.5. Repetición, 158 4.17.6. Ocultando, perdiendo y amontonando cosas, 159 4.17.7. Conducta sexual inapropiada, 159 4.17.8. Conducta persecutoria o de seguimiento, 160 4.17.9. Insultos y acusaciones, 160 4.17.10. Problemas con el teléfono, 161 4.17.11. Trastornos del sueño, 162 4.17.12. Ilusiones y alucinaciones, 162 4.18. IDEAS PRÁCTICAS SOBRE CÓMO MANEJAR LOS DESAFÍOS COMUNES DE LA EA 163 4.18.1. Manejando las actividades de la vida diaria, 163 4.18.1.1. Aseo general, 163 4.18.1.2. Vestido, 163 4.18.1.3. Baño, 164 4.18.1.4. Cuidado de los dientes y dentaduras, 165 4.18.1.5. Incontinencia urinaria y fecal, 166 4.18.1.6. Preparación de las comidas, 167 4.18.1.7. La comida, 167 4.18.1.8. Cuando el paciente se atraganta, 168 4.18.1.9. Ejercicio, 169 4.18.1.10. Actividades recreativas, 170 4.18.1.11. El tacto y las caricias, 170 4.18. 2. Adaptaciones en el domicilio del paciente con EA y otras actividades, 171 4.18.2.1. Exterior de la casa, 172 4.18.2.2. Interior de la casa, 173 4.18.2.3. La cocina, 174 4.18.2.4. El baño, 174 4.18.2.5. El automóvil, 175 4.18.2.6. El fumar, 175 4.18.3. Urgencias y otras indicaciones, 175 4.19. ASPECTOS LEGALES Y FINANCIEROS, 176 4.20. LA TRANSICIÓN, 177 Entre la cordura y la demencia: Ayudando a la persona a dejar su vida independiente 4.20.1. Retiro del trabajo, 178 4.20.2. Dejando de conducir, 178 4.20.3. Delegando los asuntos financieros, 179 4.20.4. Diciendo adiós a la vida independiente, 179 4.21. ASPECTOS GENERALES SOBRE LAS RESIDENCIAS, 182 4.21.1. Cuando empezar a planear el traslado, 182 4.21.3. Como evaluar una residencia, 184 4.21.4. El traslado, 185 4.21.5. Las visitas, 186 4.21.6. Costo de las residencias, 186 5. REHABILITACIÓN EN DEMENCIA SENIL, 187 5.1. PROGRAMA DE REHABILITACIÓN, 188 5.1.1.Actividad física general, 188 5.1.2. Entrenamiento en Actividades de la Vida Diaria Básicas, 190 5.1.3. Terapia ocupacional, 190 5.1.4. Estímulo del lenguaje, 191 5.1.5. Musicoterapia, 192 5.1.6. Terapia Familiar Continuada, 192 6. CÓMO EMPEZAR UN GRUPO DE AUTO-AYUDA, 193 6.1. )Cómo comenzar un grupo de auto-ayuda?, 194 6.2. Primera reunión, 194 6.3. Las reglas básicas, 195 7. CÓMO DESARROLLAR UNA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER Y OBTENER RESULTADOS, 197 7.1. El comienzo, 197 8. BIOGRAFÍA, 199 9. BIBLIOGRAFÍA, 200 CARTA DE PRINCIPIOS Para el Cuidado del Paciente con Demencia y sus Cuidadores (ADI, October 1999) 1. La Enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas son enfermedades progresivas e incapacitantes del Sistema Nervioso Central que tienen un profundo impacto sobre las personas, tanto sobre los pacientes como sobre su familia. 2. Una persona con demencia continúa siendo una persona con valor y dignidad y merecedora del mismo respeto que cualquier otro ser humano. 3. La persona con demencia necesita un entorno físicamente seguro y la protección de su abuso y explotación, tanto físico como de sus propiedades materiales. 4. La persona con demencia requiere información y acceso a los servicios de salud y bienestar social de forma coordinada; cualquiera que se piense que tiene la enfermedad, tiene derecho a una valoración médica, y aquellos que ya la tienen, tienen derecho al tratamiento y a su seguimiento a largo plazo. 5. La persona con demencia deberá participar tanto como sea posible en las decisiones que afectan su vida diaria y su cuidado futuro. 6. La familia-cuidadora de la persona con demencia debe tener sus necesidades relacionadas con el cuidado del enfermo cubiertas y deberá tener un papel activo en el proceso de su cuidado. 7. Deberán destinarse (adecuar y proveer) recursos para el apoyo de las personas con demencia y su cuidado a todo lo largo del curso de la enfermedad. 8. Deberán destinarse (adecuar y proveer) recursos para la información, educación y entrenamiento en los cuidados de la persona con demencia, sus efectos sobre la familia y el entorno social y sobre el cómo los cuidados deberán ser dispuestos para todos aquellos involucrados en la asistencia de personas con demencia. LOS 10 SIGNOS DE ALARMA EN LA EA Estos signos de alarma pueden ser comunes a otras demencias relacionadas y el hecho de que usted presente alguno/s de ellos no significa que usted tenga demencia; solo significa que debe consultar al médico. 1. Disminución de la memoria reciente que afecta el desempeño en el trabajo. Es normal olvidar temporalmente un número de teléfono, pagar una cuenta o el nombre de un compañero de trabajo; si estos olvidos son lo suficientemente frecuentes y definitivos (no se logra recuperar la información perdida) como para interferir con el trabajo diario (dentro o fuera de casa) y, además, la persona es muy reiterativa en solicitar la misma información, es recomendable acudir al médico para una valoración más detallada. 2. Dificultades en el desempeño de tareas familiares. La distracción y la falta de concentración con frecuencia hacen que las personas olviden cosas, como dejar un pastel en el horno, preparar la comida o alguna otra tarea familiar; si esta tarea es olvidada, ya sea porque no la ha realizado o ha olvidado que la ha realizado, la persona debe acudir al médico para una valoración más detallada. 3. Problemas del lenguaje. Tener dificultades en encontrar una palabra (Ala palabra exacta@), pero conservando la estructura de la oración, es algo que ocasionalmente le pasa a todas las personas; si esto es más frecuente de lo habitual, o si la palabra es sustituida inadecuadamente, junto a la pérdida de la estructura de la oración haciéndola incomprensible, la persona debe acudir al médico para una valoración más detallada. 4. Desorientación en tiempo y lugar. Perderse en un lugar conocido o no saber el día de la semana es algo que puede suceder ocasionalmente, especialmente cuando se está muy distraído (en estos casos la persona suele buscar puntos de referencia o preguntar rápidamente a alguien sobre su situación); no obstante, si ocurre que la persona se pierde en su propia calle, no sabe dónde está, cómo llegó allí o cómo puede regresar a su casa (quedándose perplejo si saber que hacer), deberá acudir al médico para una valoración más detallada. 5. Pobre o disminuida capacidad de juicio. Ocasionalmente puede suceder que una persona este realizando una actividad tan intensamente y tan concentrada que olvide temporalmente, por ejemplo, que sus hijos pequeños o nietos (que están a su cuidado) se están bañando. Si la persona además de olvidar esta actividad que están realizando los niños, olvida que están a su cuidado y se marcha del lugar, la persona debe acudir al médico para una valoración más detallada. 6. Problemas con el pensamiento abstracto. Cualquier tipo de actividad de la vida diaria que involucre directa o indirectamente operaciones matemáticas, por ejemplo, manejar la chequera o realizar un balance de las cuentas domiciliarias, puede ocasionalmente generar errores de cálculo o manejo, si bien estos suelen ser descubiertos más tarde o más temprano. Si esto sucede asociado a la pérdida del significado de los números, de las operaciones o del sentido de realizar el manejo, la persona debe acudir al médico para una valoración más detallada. 7. Extraviar las cosas. Que se extravíen Acosas@ es algo tan normal como encontrarlas; la persona generalmente reconstruye los hechos hasta lograr encontrar las cosas, o bien, puede dejarlo para más tarde. Si las Acosas@ extraviadas son encontradas en lugares inapropiados (p.ej., las llaves del coche en el congelador, los zapatos en el tarro de las galletas) o la persona no logra recordar los hechos, el lugar donde las guardó o el haberlas guardado, deberá acudir al médico para una valoración más detallada. 8. Cambios del ánimo o del comportamiento. Los cambios de humor (entre tristeza y alegría) suelen ser normales mientras estos no sean muy intensos ni duraderos ni afecten el funcionamiento diario de las personas (Atodos tenemos días buenos y días malos@). Si estos cambios son bruscos, sin razón aparente y afectan el funcionamiento diario, la persona debe acudir al médico para una valoración más detallada. 9. Cambios en la personalidad. La personalidad es algo que permanece más o menos constante a lo largo de los años, cambiando solo en las edades transicionales y afianzando los rasgos de la misma. Si los cambios en la persona son drásticos y persistentes (se torna suspicaz, agresivo, temeroso, desconfiado), es decir, como si se estuviera convirtiendo en Aotra persona@, deberá acudirse al médico para una valoración más detallada. 10. Disminución de la iniciativa. Es normal aburrirse o cansarse de las actividades de la vida diaria (trabajo, negocios, obligaciones sociales, etc.), no obstante, esto suele ser pasajero y la persona recupera su iniciativa. Si la persona se vuelve progresivamente más pasiva, incluso abandonando sus actividades lúdicas, y necesitan de la guía y el empuje de otros constantemente, la persona debe acudir al médico para una valoración más detallada. |
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